Un PC que 'rescata' la voz

Afección neurológica del Parkinson

Inés ha perdido la movilidad en todo su cuerpo, sólo puede ingerir líquidos y purés y, a pesar del esfuerzo que realiza, no es posible entender lo que trata de decir.

La ELA -Esclerosis Lateral Amiotrófica-, la patología que padece el astrofísico Stephen Hawking, provoca que las células nerviosas disminuyan de manera continua su funcionamiento y mueran, ocasionando una parálisis muscular progresiva que siempre desemboca en la muerte. Los que padecen esta enfermedad, tras un tiempo no se entiende lo que dicen para quedar sin habla casi por completo.

Inés Carrasco Rouco, gallega de 45 años, hace 13 que padece ELA y se comunica mediante un PC que le permite 'hablar'. De uno de los laterales de la silla sale un hierro que porta el atril que a su vez presta soporte a la pantalla en la que escribe, muy lentamente. Tras dos minutos mirando fijamente a la pantalla de su equipo y varios gestos con la cabeza aparece una palabra: hablar.



Ésta es la historia de Inés, y cómo logra convivir con su enfermedad.

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Inés ha interiorizado su enfermedad y ha aprendido a convivir con ella como el resto de su familia. Todo gira en torno a ella pero con normalidad. Y con humor constante. La fe es el nexo de unión de una familia que lucha por que cada día cuente sin importar demasiado que en el reloj de la tienda familiar repiquen las seis de la tarde. "Me gusta ayudar siempre que puedo. Es la fe", expresa.

La noche es más complicada. La parálisis provoca problemas para masticar, tragar y respirar, por lo que es frecuente que tenga que recurrir a la ventilación mecánica. La lleva sólo mientras duerme para cargar fuerzas y volver a la tienda al día siguiente.

Luis Pérez de Llano, jefe de servicio de Neumología del Hospital de Lugo, trata a Inés desde hace tiempo y cree que "es una persona excepcional". "Lleva 10 años con la enfermedad y ha ido progresando", reconoce sorprendido. La ELA es la más agresiva de las esclerosis y la mayoría de los pacientes no suelen superar los cinco años una vez entran en las fases finales de la enfermedad. "Llega un momento en el que el paciente no puede seguir respirando porque no tiene fuerzas para ello", aclara el doctor.

En la ELA la sensibilidad y la inteligencia se mantienen inalteradas, por lo que a Inés le desespera que el sistema que tiene para comunicarse sea tan lento en relación con su pensamiento y con todo lo que quiere contar.

"El problema no es tanto la movilidad como comunicarte con el resto de la gente. No puedes hablar, no puedes escribir y estás aislado", describe Pérez del Llano. Pero Inés es una alumna aventajada y ella misma reprogramó el ordenador que le presta la voz y que los técnicos enviaron desde Madrid. "Cada mañana memoriza el sudoku del periódico y una vez que termina lo escribe para que se lo anotemos", describe su hermana.

Actividad diaria

Inés se levanta a las 10 de la mañana y, tras la ducha diaria y el desayuno, hace una hora de fisioterapia, una de las claves de su relativamente buen estado, según el doctor Pérez del Llano. El resto de su tiempo lo ocupa con la lectura, a través de un e-book colocado en el atril de su silla, y con las horas en la tienda, en la que asesora sobre telas y prendas. Los lunes y los jueves una ambulancia la recoge para ir a la escuela de fisioterapia donde sigue sus ejercicios.

En septiembre volverá a Madrid, como cada año, para elegir la colección de moda que venderán en la tienda la temporada próxima, pero no es la cita que más emociona a Inés. En agosto tiene previsto ir a ver al Papa en su visita a España con motivo de la Jornada Mundial de la Juventud. Es hermana del obispo de Lugo y sobrina del cardenal de Madrid y sabe que su parentesco puede ayudarle para saludar al Pontífice, una de sus mayores ilusiones. "Tengo enchufe", escribe en su pantalla mientras sonríe.

Tenaz y constante, se ha adaptado a cada una de las fases de la ELA a la espera de que su cabeza deje de atender a sus mandatos. En ese momento sólo las pestañas podrán trasmitir lo que Inés piensa y quiere decir. Será la fase final de una enfermedad galopante.

Ejerce su derecho a voto siempre que tiene oportunidad y sigue yendo a misa a confesarse. No es necesario preguntarle si cree que merece la pena vivir así. Al conocerla, uno lo sabe.

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Fuente: El Mundo